Maider Otegik hiru urte daramatza sendaturik. Orain dela bi urte gelditu zen alargun Beteluko Lontxin Zubillaga, Garbiñe Sasiain bere bikotekidea bularreko minbizi baten ondorioz hil eta gero. Eta oraindik, sendatze bidean da Belen Miguel. Duela urte eta erdi leuzemia diagnostikatu zioten. Hiru kasu dira, hirurek bizipen asko dituzte amankomunean, baina era berean, egoera guztiz ezberdinetan egon dira.
Geroz eta gehiago dira “minbizia” taldearen barruan diagnostikatzen diren gaixotasunei aurre egin behar dietenak. Kasuak, era beldurgarrian ugaritzen ari badira ere, oraindik gizartean gaiaz normaltasunez hitz egitea kosta egiten dela dirudi. Hona hemen, minbiziaren aurkako borroka gertutik ezagutzen duten hiru pertsona, Maider, Lontxin eta Belen.
“Ni honetaz ez naiz hilko, e!”, horiek izan ziren Belen Miguelek zurbil gelditu zen senarrari esandako lehen hitzak, medikuak, leuzemiaren berri eman zion unean. Maiz, gaixoaren ingurukoentzat, psikologikoki gogorragoa suertatzen da minbiziari aurre egitea. Hala uste du Maider Otegik. Betelun bizi den 33 urteko auriztarrari 2011. urtean diagnostikatu zioten Hodgkin linfoma.
“Umetatik izan dut dermatitisa azalean, baina ETBko El conquistador saioan parte hartu eta gero, izugarrizko azkureak izaten hasi nintzen, lorik ezin egitera iristeraino. Dermatologoarengana joaten hasi nintzen, baina hark emandako sendagaiek ez zidaten azkurea kentzen. Azkenean, plakak egin eta ingresatu ninduten arte”.
Lehenengo aldiz, toraxean aurkitu zioten linfoma Maiderri. Hezur azpian aski ongi ezkutaturik zegoen hamar zentimetroko linfoma. Baina, espezialistara egindako hurrengo bisitetan, ugaritzen joan ziren kaltetutako gorputz atalak. Puntu bat toraxean, gero beste puntu bat biriketan, hurrengo bisitan gibelean aurkitutako bat, eta bizkarrezurreko laugarren lunbarrean beste bat. Zenbait kimioterapia eta erradioterapia saiorekin desagertu ziren denak. Baina handik gutxira, toraxeko puntu hura, berriro ere, hor zegoen. Kimioterapia mota aldatu eta 2012ko abenduan hezur-muinaren autotransplantea egin zioten.
“Autotransplantea izan zen niretzat tratamenduaren momenturik latzena. Hogei minutu baino ez ziren izan, baina nire zelulak atera ondoren, berriro sartzeko momentu horretan buruak eztanda egingo zidala sentitu nuen, botaka egin eta ezin, ito egingo nintzela uste nuen”.
Gabon haiek ez ziren errazak izan Maiderrentzat eta bere familiarentzat. Baina pasa ziren Gabonak eta pasa zen Aste Santua. Uda iritsi eta Beteluko sanpedroetarako sendaturik zegoela zioten azkeneko probek. Udazken aldera ordea, azkurea nabaritzen hasi zen. Hortxe zegoen berriro ere toraxeko puntu hura. “Psikologikoki oso gogorra izan zen une hura. Bi edo hiru urte neramatzan tratamenduekin eta uste dut medikuen aurrean negar egin nuen aldi bakarra, momentu hartan izan zela. Berriro ere hau eta bestea egin beharko nuela, lasai egoteko... Nire gorputzean eragin handia zuten kimioterapia saioek, oso nekatuta gelditzen nintzen, eta ezin botaka egiteari utzi. Eta guraso eta anaiarentzat ere oso gogorra izaten ari zen, batez ere amarentzat, berak momenturik onenetan eta okerrenetan ikusi nauelako, beti nire ondoan. Eta gogorra zen niretzat psikologikoki beraiengandik tiraka jarraitzea. Nik indarra jasotzen nuen beraien aldetik, baina nik ere indar asko eman behar nienaren sentsazioa nuen”.
2013ko udazkenean izan zuen horren berri eta 2014ko Aste Santuan alotransplantea egin zioten Maiderri. Bere zelulek ez baitzuten lortu gaixotasunari aurre egitea eta hurrengo aukera muin-emaile baten zelulekin saiatzea zen. Beraz, hezur-muina berriro garbitzeko kimioterapia tratamendu berri batekin hasi zen muin-emailea aurkitu bitartean. Behingoz, zortea bere alde izan zuen eta Kanadan, bere adintsuko mutil bat aurkitu zuten. %100 bateragarria zen muin-emaile bat. “Oso zaila da hori, medikuak harriturik zeuden. Amari ere galdetu zioten ea han ez ote zuen beste semerik?” [Kar, kar, kar].
Gazte haren zelulen transfusioarekin amaitu zen Maiderren amesgaiztoa, eta gaur egun, dagoeneko, bizitza normala egiten du. “Muin-emaileak guztiz anonimoak dira, badakit nire adineko mutil bat zela eta Montrealeko ospitaletik atera zela, baina informazio gehiago eskatzeko urte batzuk pasa behar direla dio hemengo legediak. Segurtasun neurriak dira, batez ere muin-emaileei ekonomikoki eskertzea, eta halakoak saihesteko. Uste dut eskertzeko modu asko daudela. Etorkizunean eskutitz bat bidaltzea gustatuko litzaidake nire argazkiarekin batera eta noizbait Kanadara joaten banaiz, berarekin kafe bat hartzea. Ez diot ezer ordaindu beharrik. Muin-emaileek boluntarioki egiten dute eta uste dut muin-emaile gisa zure zelulek norbaiti lagundu diotela jakitea dela pozik handiena”.
Autotransplantearekin aski izan du Belen Miguelek, 2017ko urtarrilean diagnostikatu zioten leuzemiari aurre egiteko. 50 urteko tolosar honek, urte asko daramatza Lekunberrin bizitzen. Hilabete batzuk lehenago, irailean, eskumuturra hautsi zuen, baina sendatu zitzaionean, nekatua zebilela sumatzen hasi zen. Urtarrilaren hasieran, berriro ere, lanean hasi zen eta aste berean, hilekoa jaitsi zitzaion. Beldurtu egin zen ordea, isurtzen ari zen odol kopurua, ohikoa baino askoz ere ugariagoa zen eta nekea geroz eta handiagoa. Larrialdietara bi aldiz joan eta gero, analitika bat egin zioten eta bi orduren buruan eman zioten gaixotasunaren berri. Belen: “Ni oso baikorra izan naiz beti. Nire kasuan ospitaleratzeak oso luzeak izan ziren, hilabete oso bat ospitalean bakarturik, ia zure etxekoen besarkada bat ere jaso ezinik. Hori izan zen niretzako gogorrena. Gaixotasuna dudanetik, kalera ateratzeko izugarrizko beharra sumatzen dut”.
Lehen aldiz ingresatu zutenean, odola sartu zioten, eta ordura arteko nekea bat-batean joan zen. Hurrengo egunean, bere burua transplanteen unitatean ikusi zuenean, ohartu zen gainera zetorkiona ez zela erraza izango. Hilabete baino gehiagoko lau ospitaleratze luze izan ditu Belenek, eta beste zenbait, egun gutxiagokoak. “Kimioterapia tratamendua astean hiru egunez hartzen nuen eta harrigarria da gorputza nola aldatzen den egun batetik bestera. Lehenengo egunean oso gaizki sentitzen nintzen, bigarrenean okerrago eta hirugarrenean pizza jaten ibili nintzen behin nire semearekin. [Kar, kar, kar]. Nik oso plaketa gutxi nituen eta arazoak izan nituen hemorragiekin. Hilekoa etortzen zitzaidanean, odol pixka bat galtzea ere izugarria zen eta denetarik hartu behar izan nuen hori gerta ez zedin”.
Ospitaleratzeak eta gaixotasunari aurre egiteko zenbait prozesu gogorrak izan badira ere, Belenek ez du fisikoki sufritu izanaren sentsaziorik.
Belen gaur egun, ohartzen da muin-emaile izateak duen garrantziaz. Odol asko sartu baitzioten plaketak igotzeko. “Mutil bat omen zegoen, nirekin nahiko bateragarria zena. Aldiro, berari deika ibili ziren, nazkaturik bukatuko zuela pentsatzen dut!” [kar, kar, kar].
Odol hori guztia sartzearen ondorioz, gaur egun, burdina gehiegi dauka gorputzean eta pilulak har-tzen ari da burdin maila jaisteko. Defentsak berriz, oso baxu dauzka, eta ezin diote txerto bakar bat ere jarri. Oraindik guztiz osatzeko bidea gelditzen bazaio ere, gogorrena pasa du Belenek.
Oso bestelakoa izan da Lontxin Zubillaga beteluarrak minbiziarekin bizi izan duena. Garbiñe Sasiain, bere bikotekideari orain dela lau urte bularreko minbizia zuenaren berri eman zioten medikuek. Ezin izan zion gaixotasunari aurre egin eta 2016ko maiatzaren 6an hil zen 44 urterekin. Hamabi, zazpi eta sei urteko hiru semeren ama zen orduan eta Altsasuko institutuan zebilen irakasle. Bere kasuan ere, nekea izan zen nabaritu zuen sintoma nagusia. Gau batean arnasa ezin hartuz hasi zen eta hurrengo goizean sendagilearengana joan zen. Lontxin: “Ni, goiz hartan, lanera joan nintzen eta Arribeko osasun-etxetik larrialdietara bidali zutenez, han elkartu ginen. Probak egin ondoren, Onkologiara bidali gintuzten, han beste proba batzuk egin, eta egun hartan bertan, bularreko minbizia zela esan ziguten, eta metastasia zuela. Oso azkar izan zen dena. Hezurren bat ere hartua zuela esan ziguten, baina gaztea zela eta hasieratik gaixotasuna geldiarazteko esperantza eman ziguten”. Egun hartan bertan, albistea onartzeko denborarik izan gabe ere, jaso zuen Garbiñek bere lehen kimioterapia saioa. Lontxinek ere baja hartu eta momentu hartan hasi zuen bere borroka. Semeak aiton-amonen etxean utzi eta Garbiñerekin astean bitan joaten zen kimioterapia saioetara, ospitalera. Tratamenduarekin hasi eta bi hilabetera, beste puntu bat atera zitzaion birikan baina handik gutxira gaixotasuna gelditu egin zenaren itxura hartu zioten onkologoek. Etenaldi bat egin zuten, baina berriro ere zabaltzen hasi zen gorputzeko beste ataletan. Ia bi urtez egon zen Garbiñe kimioterapia hartzen. “Inork ez zidan argi eta garbi esaten hil egingo zela, bagenekien zer den metastasia, baina medikuek ez zuten esperantzarik galtzen eta Garbiñek ere ez. Kimioterapia saio oso gogorrak ematen zizkioten, baina berak ongi onartzen zuen”.
Tratamenduarekin ia bi urte zeramala, Eguberrien atarian, aspaldian inork erantzuten ez zion galdera egin zion Lontxinek ospitalean zebilen mediku bati. “Ospitaletik etxera gindoazen, eskolan Olentzeroren etorreraren jaia zen, eta elkarrekin joateko asmoa genuen. Garbiñe autoan zegoen, alde egiteko prest. Ez nintzen bere aurrean medikuei galdera hori egitera ausartzen eta inork ez zidan ezer argirik esaten. Momentu hura aprobetxatu eta inguruan zebilen mediku gazte bat geldiarazi, historiala erakutsi eta zuzenean galdetu nion: -Honek zer esan nahi du? Badakit larria dela, baina zenbat denbora?-. Sei hilabeteko bizi itxaropena izan zezakeela erantzun zidan. Paperak bildu eta Olentzeroren jaialdira! Nik ez nion ezer kontatu, baina biok oso kontziente ginen egoeraz”.
Eguberriak etxean pasa zituzten, eta ondoren, errutina berdinarekin jarraitu zuten, astean bitan ospitalera joan, eta gero etxera. Garbiñe ez zen ordea, etxean sarturik gelditzen zen horietakoa. Txistua jotzen zuen, herriko abesbatzako kidea zen, herrian edozer antolatzen zela, han zegoen bera... Uda iritsi zen eta ohitura zuten moduan, afaldu eta Errazkingo festetara joateko asmoa zuten biek. Baina, arratsalde hartan, gaizki sentitzen hasi zen. Ospitaleratu eta egun batzuetara, hankak mugitu ezinik gelditu zen. Minbizia hezur-muinera iritsi zen! “Medikuek ez zuten espero halakorik, ezta guk ere. Bularretik behera ezindurik gelditu zen. Onkologiako departamentuan ezin zuten ezer gehiago egin. Minbizia zabaltzen ari zen eta ez zegoen atzera bueltarik. San Joan de Dios ospitalera joatea gomendatu ziguten. Oso gogorra izan zen hura. Garbiñek kimioterapia gehiagorik ez ote zioten eman behar galdetzen zuen eta... Biok genekien zaintza aringarrien erietxe hartara joateak zer esan nahi zuen. Hamar hilabetez egon ginen han, eta izugarri ongi sentitu nintzen bertan. Nik beti esaten dut, nonbait hil behar badut, bertan hil nahi dudala. Izugarri ongi sentiarazten zaituztelako”.
Hilabete haietan zehar, egunero Betelura etortzen zen Lontxin, aiton-amonen etxean zeuden semeekin bazkaldu eta arratsaldea pasatzera. Eta iluntzean, berriro ere, Garbiñerengana. “Guk, hasieratik egia kontatu genien semeei. Eta nik azkeneko hilabeteetan ere ez nien errealitatea ezkutatu nahi izan. Osasuna zaleak dira hirurak eta asteburuetan, amari bisita egitera eramaten nituen ospitalera. Amarekin egon eta gero, kanpoan bazkaldu eta Sadarrera eramaten nituen. Iluntzean, nire anaiarekin etxea bueltatzen ziren eta ni ospitalera, lo egitera”. Horrela zazpi hilabete pasa ondoren, Garbiñeren osasun egoera egonkorturik zegoela zirudienez, etxera bueltatzeko erabakia hartu zuten. Etxean zenbait egokitzapen egin eta ongi moldatu ziren. Eta kalera irtetean jarraitzen zuen aulki gurpildunarekin. “Oso inauteri zalea zen eta urte hartan ere mozorroturik atera behar genuela esan zidan. Tematurik zegoen. Mozorrotu eta karrozekin batera atera eta gero, herri-bazkarira joan ginen. Arratsaldean, etxera joan beharko genuela esan nion, baina ez zuen nahi. Bazekien bere azken inauteriak zirela eta gaueko hamarrak arte frontoian egon zen”.
Handik hamabost egunera, okerrera egin zuen, minbizia burmuinera iristen ari zela esan zieten eta ospitalean gelditu ziren. Asteburuetan semeek amari bisita egitera joaten jarraitu zuten, azkeneko bi bisitetan, jada hitz egiteko gaitasuna galdua zuen arren. 2016ko maiatzean hil zen. “Niretzat, alde batetik, lasaitasuna izan zen, azkeneko hilabeteetan izugarri sufritu zuelako. Semeek bazekiten ama gaizki zegoela eta azaltzen genien medikuak eginahalak egiten ari zirela. Gaixotasuna normaltasunez bizi izan zutenez, ez zuten traumarik izan eta naturaltasunez egin zioten aurre egoera berriari. Baina, egia da, niretzat, gaixotasunaren ondorengoa gogorragoa izan dela”.
“Egunean egunekoa bizi!”
Gaixotasunak iraun bitartean, ingurukoek normaltasunez hitz egiten zizueten gaixotasunari buruz?
Lontxin: Gure kasuan, aulki gurpildunean gelditu zenean, gehienak ez ziren hurbiltzera ere ausartzen.
Belen: Nik uste, jendeak ez dakiela zer esan.
Maider: Lehen minbizia entzuten genuenean, pentsatzen genuen ez zegoela ezer egiterik, baina, gaur egun, tratamendu asko daude eta sendatu liteke. Eta uste dut hitz egin beharreko gai bat dela. Gaixorik zaudenean normal tratatu zaitzatela nahi duzu.
B: Normalizatu egin behar da. Egia da gorputzean eragina duela eta burusoil gelditzen zarela, baina niri adibidez ez zait behin ere axola izan. Zapia jarri behar banuen zapia, eta bestela, ileordearekin. Niri kosta egin zitzaidan lehenbiziko aldiz kalera irtetea, baina egia esan, oso maitatua sentitu naiz Lekunberriko bizilagunen aldetik.
Bizimoduarekin ahalik eta normalen jarraitzeak lagunduko du, ezta?
M: Niri medikuek beti esan izan didate izaerak eta baikortasunak asko laguntzen duela.
L: Garbiñeri sei hilabeteko bizi itxaropena ematen zioten eta ia bi urte gehiago eman zituen bizirik eta ni ziur nago bizitzeko zuen gogoarengatik eta zuen indarrarengatik izan zela. Etxean sartuta gelditu izan balitz, berehala joango zen.
B: Denok hilko gara lehenago edo beranduago, baina ahalik eta gehien bizitzen saiatu behar dugu, ahal den neurrian eta hemen gelditzen direnei oroitzapen baikorra eta polita uztea ere oso garrantzitsua iruditzen zait.
M: Ni beti kirolaria izan naiz eta nire lehenengo garagardoa 25 urterekin hartu nuen. Batzuetan ez dago arrazoi bat atzean, tokatu egin zitzaidan, eta kitto!
Eta bizitzarekiko ikuspuntua aldatu al zaizue?
M: Niri bai. Gaixo nengoenean, nire lagunek nirekin kafe bat hartzeko denbora ateratzen zutela nabaritzen nuen. Eta orain gaixotasuna gainditu dudanean, hainbeste baloratzen zenituen momentu horiek ez zaizkizu ahazten, baina gainerakoei bai. Beti dago aitzakiaren bat hitzordua beste egun baterako uzteko. Askoz gehiago baloratzen ditut orain detaile txiki horiek, bizitzako momentu horiek. 26 urte nituenetik 31 urtera arte gaixo egon naiz. Ikasketak geldiarazi zizkidan, bizitza pertsonala, bidaiatu ahal izatea, parrandak, lehenengo lanpostuak... Ni gaixorik egon naizen bitartean, nire kuadrillakoek gauza asko egin dituzte eta hori ez dut behin ere berreskuratuko, baina gauza asko ikasi ditut.
B: Nik desengainu handiak hartu ditut jende askorekin. Batzuekin ezustekoa hartu dut onerako. Gaixotasunean inoiz baino babes handiagoa jaso dut espero ez nuen askoren aldetik, baina beste askok, huts egin didate. Baina pozten naiz, nahiago dudalako egia jakin.
L: Garbiñe gaixo egon zen hiru urte horietan, ni, mundutik deskonektaturik nengoen. Orain ohartzen naiz horretaz. Badakit etxekoen laguntza guztia nuela, nahiz eta ez nuen gehiegi eskatzen. Gaixotasunak iraun bitartean, ez nuen laguntza behar nuenik sentitzen. Baina, Garbiñe hil eta gero, zenbait lagunek kale egin didatela ohartu naiz. Kuadrilla kontzeptuaren esanahia ere guztiz aldatu zait. Momentu zailetan ohartzen zara, nor duzun benetako laguna.
M: Ama urte horietan guztietan nirekin egon zen 24 orduz, oso ezberdinak gara eta asko txokatzen dugu, baina begirada batekin ulertzen zuen uneoro nola sentitzen nintzen. Orain gogorra egiten zait ikustea urte horietan bizitako estresak nola eragin dion.
L: Hori normala da. Nik ospitalean lo egiten nuenean, ez nuen inolako minik sentitzen, oso ordu gutxi egiten nituen lo eta ez nengoen nekaturik. Dena pasa ondoren hasi nintzen bizkarreko minarekin.
B: Nire etxekoak bikain portatu dira nirekin. Baina badakit eurek ere gaizki pasa dutela eta min handia eman dit adibidez, nire senarrari bera zer moduz zegoen inork galdetzen ez ziola ikusteak.
L: Nik, batez ere, heriotzaren ondotik sentitu dut hutsunea eta bakardadea. Bizitzako lehentasunak ere aldatu zaizkit, lehen lana zegoen nire lehentasunen artean. Hori aldatu egin da, laguntasunari ematen nion balioa bezala.
M: Alotransplantea egin aurretik okerrera egin nuela esan zidatenean, nire bikotekidearekin hasi berria nintzen eta ez nuen nahi bera nirekin egotera behartua sentitzerik. Baina dena eman dit, asko erakutsi dit. Eta momentu zailetan hor baldin badago, momentu onetan egotea oso erraza da.
Eta heriotzarekiko ikuspuntua?
M: Niri ez zait aldatu. Nik ia ez dut heriotzan pentsatu.
B: Nik ere ez! Nik banekien ez nintzela hilko. Nik sufrimenduari nion beldurra, baina ematen zizkidaten sendagaiekin ez zidaten sufritzen uzten.
M: Nik bai, asko sufritu dut! Nik ez nuen ezer hartu nahi, ez morfinarik eta ez beste ezer!
L: Guk, egunerokoan, ez genuen heriotzan pentsatzen, nahiz eta jakin bagenekien helduko zela. Ez genuen heriotzaz gehiegi hitz egiten. Baina, adibidez, Garbiñek etorkizunaz hitz egiten zidan, gaztea nintzela eta nire bizitza berregin behar nuela. Hori nolabait heriotzaz hitz egitea zen eta oso gogorra zen.
Osasungintzan gabezia asko ikusi dituzue?
L: Ni oso ongi sentiarazi naute. Beti pentsatu izan dut Onkologiako langileak profil berezikoak direla.
B: Bai, baita bertako garbitzaileak ere!
L: Nik oraindik harremana mantentzen dut bertako zenbait langilerekin.
M: Nik ere bai. Nire antzeko izaera zuen hematologo bat tokatu zitzaidan niri eta horren harreman estua egin izanak asko lagundu dit. Asko eskertzen diot.
Zer esango zeniokete minbizia motaren bat duela jaso berri duen pertsona bati?
M: Ez dadila inoiz txarrenean jarri. Eta niri medikuek esan zidaten moduan, ez dadila Internet bidez informazio bila hasi.
B: Ez dadila egoera okerrenetan pentsatzen hasi, ez dadila aurreratu. Ez dezala pentsatu: Eta tratamenduak ez badu funtzionatzen, zer? Agian ez da hori gertatuko. Har ditzala arazoak etorri ahala.
L: Egunean egunekoa eta medikuetan konfiantza izan dezala.
M: Behin diagnostikoa eginda, esku onenetan dagoela, zerbait jakin nahi badu beraiei galdetu eta ahal duen neurrian bere bizimoduarekin jarraitzeko.
B: Eta luzea dela, baina pasatzen dela!
Egin zaitez MUIN-EMAILE!
Informa zaitez zure osasun etxean.